donderdag 19 januari 2012

3 mei 2011 tot nu...

Het is 3 mei 2011. Ik zit in Eindhoven op mijn kamer. Ik heb nachtdienst gehad voor stage en heb dus geslapen tot een uur of 4. Omdat ik er niet van hou om niet thuis of in mijn eigen omgeving te zijn en omdat ik het een beetje moeilijk heb met stage heb ik elke dag contact met het thuisfront. Bovendien voelt mam zich al een hele tijd niet lekker en heeft erg veel hoofdpijn. Ik stuur haar dus een berichtje en vraag hoe het gaat. Ik krijg geen antwoord. Nouja goed, even afwachten dan maar. Na een tijdje heb ik nog steeds geen reactie en bel ik naar huis. Geen gehoor. Later nog eens proberen. Weer geen gehoor. Ik bel mama mobiel. Geen gehoor. Ik begin al een beetje een raar en akelig gevoel te krijgen. Ik bel pap. Voicemail. Ik stuur pap een berichtje en krijg wederom niks terug. Ondertussen al afgesproken met mijn broertje om vanavond bij hem te eten en naar zijn nieuwe kamer te gaan kijken. Ik bel hem op; kun jij pap of mam bereiken? Ook niet. Opa en oma bellen dan. Geen gehoor. Opa en oma mobiel bellen. Geen gehoor. Ik ga alvast naar mijn broertje. Samen bellen we de buurvrouw om te vragen of zij vandaag nog bij mam is geweest. Zij klinkt meteen bezorgd en angstig en zegt dat ze zich zorgen maakt. De hele dag maakt er al niemand open en ze heeft niemand gezien. Ik bel mijn vriend en vraag of hij thuis wil gaan kijken samen met de buurvrouw. Leeg huis, hongerige hond en katten en niemand thuis. Broertje en ik maken ons toch wel zorgen, maar we besluiten boodschappen te gaan doen voor het avondeten en dan proberen we het nog eens. Het wordt pizza, want zin om iets te maken hebben we niet meer.. We krijgen ook niet echt iets door onze keel. Nogmaals alle nummers geprobeerd en wederom geen gehoor. Niet wetende hoe verder zijn we, vraag niet hoe we erbij kwamen, ziekenhuizen gaan bellen. Maastricht: Is er bij u een mevrouw Kohl? Nee, sorry we kunnen u niet verder helpen.. Heerlen hetzelfde verhaal. Wat nu? Waarom weten we ook niet, maar we bellen naar Aken. In ons beste Duits proberen we de situatie uit te leggen. Hier worden we doorverbonden naar een afdeling en krijgen we een arts te spreken... Dit is niet goed.. Is er bij u een mevrouw Kohl? Deze arts beaamt dit en vertelt ons telefonisch dat ze iets in mam's hoofd hebben gezien dat er niet hoort! 'Ihre Mutter hat ein Tumor im Kopf'.......... Tranen komen op, ongeloof, maar toch ook een gevoel van bevestiging, bevestiging van een rotgevoel dat er al een tijdje was... De rest wat deze arts ons vertelde heb ik niet meer gehoord... We krijgen heel even pap aan de telefoon, ook dit gaat een beetje langs ons heen... Samen huilen we.. de pizza verdwijnt in de prullenbak.. we pakken onze spullen en fietsen zo snel we kunnen naar mijn kamer om mijn spullen op te halen en vervolgens naar het station om de eerste trein naar huis te pakken.. Het was inmiddels al 20.00u.. We halen de trein en dan bel ik mijn vriend.. Wederom huilend vertel ik het verhaal en hij belooft ons te komen halen op het station in Heerlen.. De treinreis lijkt langer dan ooit te duren en mensen kijken ons aan en zullen zich vast afvragen wat er aan de hand is.. Ondertussen weer contact met pap.. Ze weten eigenlijk nog niets verder, mam ligt op de intensive care en we mogen vanavond niet meer bij haar. Pap en oma zijn de hele tijd bij haar geweest en komen nu ook naar huis. We besluiten om ook naar opa en oma te gaan, zodat we even samen zijn... Pap vertelt dat de artsen iets in mams hoofd hebben gezien dat er niet hoort.. morgen volgen verdere onderzoeken. Het ziet er volgens de artsen niet kwaadaardig uit (hoe weten ze dit aan de hand van een paar scans?) en zoals het er nu uit ziet is het goed weg te halen middels een risicovolle hersenoperatie... Mams hoofd zit vol met vocht en dit drukt op haar hersenen en haar hersenstam.. Dit is gevaarlijk en daarom ligt ze op de intensive care.. Als ze vandaag niet in Aken terecht gekomen was, was ze er morgenochtend waarschijnlijk niet meer geweest vertelden ze.. Een slapeloze nacht volgt.

4 mei. We mogen bij mam, doordat ze medicatie heeft gekregen om het vocht af te drijven is de druk al een heel stuk minder en voelt mam zich eigenlijk heel goed. Ze is ook heel opgewekt en positief. Een operatie is nodig en zal morgen, op bevrijdingsdag, plaatsvinden. Mam zal bevrijd worden van haar tumor! We hebben goede gesprekken en we gaan ervoor! Dit is een omslag.. hier leren we van.. Wat we hiervan in 1 keer moesten leren was dat we met de dag moeten leven.. We leven altijd voor 'later'.. sparen, leren etc.. alles voor 'later'. Maar misschien is er wel geen 'later'? Dit is een les die we nu opeens (hardhandig) geleerd krijgen! Pluk de dag - Carpe Diem! We zijn de hele dag bij mam en nemen geĆ«motioneerd afscheid, morgen  wordt mam geopereerd en we mogen haar heel de dag niet zien en spreken, want ze mag zich niet druk maken. Pff wat een spanning voel ik. Maar mam is heel opgewekt en weet dat het allemaal goed komt. Weer een makkelijke maaltijd vanavond, niemand heeft zin om iets te koken.. Weer pizza, weer blijft er veel over... ik krijg niets naar binnen..

5 mei. Vandaag wordt mam dus geopereerd. Vannacht alweer de 2e nacht niet geslapen.. Het lijkt wel alsof ik bang ben om te gaan slapen.. gelukkig blijft Sander bij me. We weten dat mam 's ochtends als eerste aan de beurt is en dat het een uur of 4-5 zal duren.. vanaf 12.00u mogen we bellen met de intensive care om te vragen hoe het gegaan is. Mam mogen we niet spreken. Om 12.00 bellen we.. bezet... 20 minuten lang bellen we en blijft de lijn bezet.. De spanning is niet te houden.. 12.30u krijgen we iemand aan de lijn.. Onee meneer dan hebben ze u het verkeerde nummer gegeven zegt iemand tegen mijn vader.. Pff.. weer een ander nummer bellen.. Weer bezet of er neemt niemand op.. Dit duurt tot 13.30u en eindelijk krijgen we iemand aan de lijn.. De operatie is gelukt en mam is stabiel. Opluchting! Gelukkig.. Dat was alles wat we vandaag zouden horen, maar dit was al erg fijn om te horen. Ik ga met oma naar Vaals om nog wat spulletjes voor mam te halen. Om half 5 belt pap: Je raadt nooit wie er net belde!! Mama!. Ik hoorde de emotie in zijn stem. Mam was even bijgekomen en had de boel daar op de kop gezet om zelf naar huis te mogen bellen! Wat een goed gevoel! Lachend kom ik thuis.. Nu gaan we ervoor! Nu herstellen.. alles komt goed! Mam moet nog wel een tijdje in het ziekenhuis blijven volgens de artsen..
Morgen mogen we haar pas weer zien, maar morgen trouwt ook een van mijn beste vriendinnen. Ondanks alles wil ik 6 mei toch naar de bruiloft (voor de wet). 's Ochtends ga ik naar het ziekenhuis met pap en Bram, rond 10.00 zou mam op de afdeling terug komen. Om 11.00u zijn we er en is mam er nog niet.. de afdeling is vol, we moeten nog wachten want op de intensive care mogen we niet bij haar.. we wachten uren achtereen.. Om half 3 komt Sander mij halen in het ziekenhuis om naar de bruiloft van Roel en Ricky te gaan, ik had mam nog niet gezien =( . De bruiloft was heel mooi en het was fijn om ook even niet in het ziekenhuis te zijn. Toch was ik er met mijn hoofd niet bij en elke keer als iemand naar mam vroeg stonden de tranen in mijn ogen. Gelukkig begrijpen Roel en Ricky me heel goed en zijn ze altijd een hele goede en fijne steun!

De volgende dagen bezoeken we mam elke dag en elke dag zien we vooruitgang.. Mam begint zich te vervelen daar, een goed teken! Ze herstelde verbazingwekkend snel volgens de dokters! Een uitslag is er nog niet, maar we zijn positief en gaan ervan uit dat het nu klaar is, dat we nu weer opnieuw kunnen beginnen en vooruit gaan.

11 mei.. Ik heb voortgangstoets op school en ben nog vanalles aan het regelen om mijn gestopte stage in te halen. Als ik naar huis rij bel ik pap om te vragen hoe laat hij naar mam gaat vandaag. Ik ben van plan om dan in 1 keer even in het ziekenhuis langs te gaan.
Mam is al thuis zegt pap, ze herstelde zo goed dat ze nu al mee naar huis mocht. Terwijl de artsen zeiden dat ze op enkele weken ziekenhuisverblijf moest rekenen! Super!
Ik kom thuis en tref daar een verdrietige opa en oma, papa en mama aan.. Huilend zegt mama dat ze de uitslag heeft gekregen en dat het niet goed is.. Een van de meest agressieve kwaadaardige hersentumoren! 1,5 jaar geven de artsen haar, MET chemo en MET bestraling.. zonder..............
Ik weet niet wat ik hoor en de grond zakt weg onder mijn voeten.......................

Dagen slapen we niet, eten we nauwelijks en huilen we.. bij elkaar zijn, praten over dingen waarover je nog helemaal niet wil praten! Mam voelt zich ook niet meer echt goed.. Alles wat met kanker of dood te maken heeft kan ik niet zien of horen...

Dan komt er een omslag! Zo kunnen we niet verder.. Dit is voor sommigen misschien raar, maar voor mij is het er echt.. Ik zou nog een broer hebben, Jordy. Dit kindje is mama verloren in haar eerste zwangerschap. Als ik alleen ben en verdrietig of niet weet wat ik moet, dan praat ik in gedachten tegen Jordy, ik weet dat hij bij ons is. 's Ochtends, nog in bed, vertel ik hem dat ik dit niet aan kan en zo niet verder kan.. wat moeten we nu? Die middag belt een kennis ons op, zij heeft een gave en weet dingen die ze niet weten kan. Zij zegt dat ze van Jordy moest bellen en geeft me antwoord.. Een nieuwe energie komt in me op en ik weet dat we ervoor moeten gaan! Mama is niet zomaar een statistiek, niet zomaar iemand waarmee precies gebeurt zoals het in de boekjes van de dokters staat.. Mama is mama, mijn sterke mama. Ik vertel dit aan mama en weet de goede energie over te brengen. De kennis, of Jordy eigenlijk, gaf ons nog tips en dingen die we moesten doen.. Maar vooral ons gevoel volgen, positief zijn, ervoor gaan, niet VECHTEN, maar GELOVEN en VERTROUWEN dat we dit gaan winnen!

Vanaf nu is het anders, we gaan ervoor, wat de dokters ook zeggen!

6 weken chemo en elke dag bestraling volgen en mam ondergaat het allemaal met goede moed. Ze komt hier super doorheen en is heel sterk en positief. De chemo's bezorgen haar in eerste instantie weinig last, wel is ze erg moe. Wanneer de doseringen opgeschroefd worden krijgt ze er helaas meer last van, maar wederom houdt ze zich sterk. Elke keer dat ze weer naar het ziekenhuis moet is een domper, maakt het weer even moeilijk, want de artsen geloven niet in ons, in mama.
Is niet erg, ieder zijn eigen ding, maar het maakt het wel moeilijk om dan zelf positief te blijven op dagen dat artsen je steeds weer vertellen dat het er nu zo en zo voor staat en dat deze tumor (er zit na de operatie toch nog een stukje resttumor) alleen maar zal groeien en uiteindelijk dodelijk zal zijn, chemo is alleen ter uitstel. De resttumor zal ook niet meer kleiner worden en nooit meer weggaan.. (volgens de artsen!)

Ik mag mijn overige 3 weken stage inhalen in de zomervakantie. In mijn eerste week daar heeft mam weer een scan. Zenuwen spelen weer op.. Maar gelukkig is de uitslag positief, de resttumor is niet gegroeid en rustig gebleven, de artsen hadden verwacht dat ie nu alweer gegroeid zou zijn..
Oke zo verder gaan dus..
De volgende scan is in mijn volgende stage.. Weer slapeloze nachten voorafgaand aan deze dag.. Gelukkig heeft mijn stagebegeleidster veel begrip voor mijn situatie. De uitslag is verbazingwekkend goed! Waar de artsen zeiden dat ie nu echt gegroeid zou zijn, was de resttumor KLEINER geworden. De artsen konden dit niet verklaren.. dat kan namelijk niet bij deze tumor.. Zo zie je maar.. niet alles gaat volgens de boeken en statistieken! Weer zo verder gaan dus..

12 november.. dan krijgt opa een hartinfarct. De vader van mijn moeder.. een ziekenhuisopname op de hartbewaking en een open hart operatie met 6 bypasses volgt. Hierna blijft opa nog een week in het ziekenhuis en krijgt hij ook nog hartritmestoornissen waarvoor hij weer onder narcose moet en gedefibrilleerd moet worden.. Allemaal moeilijke en emotionele gebeurtenissen voor ons allemaal, maar vooral voor mam. Mam kan niet meer aan zichzelf werken en is elke dag bij opa en zorgt voor hem als hij thuis komt. Gelukkig gaat het met opa elke dag weer iets beter, met enkele kleine 'omwegen' zou hij zeggen.
'Er leiden meerdere wegen naar Rome, we moeten af en toe een omweg nemen' zegt opa 'Als je dan maar de kortste neemt' zegt mam! En zo is het..

Nu ik dit schrijf is opa eigenlijk alweer de oude en krijgt mam weer tijd om aan zichzelf te werken. Dit is ook nodig. Ze merkt dat ze weer meer hoofdpijn heeft en veel moe is. Op de vorige scan was de resttumor ALWEER KLEINER geworden, positief dus en wederom onverklaarbaar volgens de artsen. Maar het gebied eromheen was 'onrustig' ze zagen een schaduw waarvan ze niet echt iets konden zeggen. Mam zou later een telefoontje krijgen over hoe nu verder met chemo's en dergelijke. Vrijdag belden ze.. De schaduw was zeer verdacht op nieuwe tumor, 100% zeker waren ze echter niet. Deze week moest mam terug om te bekijken of ze opnieuw geopereerd moest en kon worden!!! Schrik.. angst.. maar deze keer ook een gevoel van rust, het komt goed.. hoe het ook komt...
Dinsdag is mam naar de neurochirurg geweest... weer 1,5 uur wachten in die deprimerende omgeving van het ziekenhuis om vervolgens na 5 min weer buiten te staan! De neurochirurg kon wel zien wat die andere arts bedoelde met die schaduw.. maar dit hoefde niets te betekenen en was zeker geen noodzaak tot opereren! Het kon niks zijn, het kon vocht zijn, nu was het eigenlijk niets om je zorgen over te maken. Hij kon natuurlijk niet beloven dat het dat ook niet zou worden.
Maar voor nu wel positief dus.. Nu kan mam weer aan zichzelf gaan werken, gezond eten en leven, rusten en alleen leuke dingen doen! Niet praten over ziekte of kanker of negatieve dingen!
Mam heeft positieve energie, vrolijkheid en leuke dingen nodig! Mensen die laten weten aan haar te denken en haar positiviteit en energie geven!

Ook is mam begonnen met mangosteensap. Dit is een sap gemaakt van de mangosteen (mangistan), een vrucht uit Aziƫ en het schijnt ontzettend gezond te zijn. We hebben verhalen gehoord van mensen die hiermee (alleen of in combinatie met andere therapie) zijn genezen van allerlei ziekten, waaronder kanker en waaronder zelfs een meneer met dezelfde uitslag als mama, hij is nu 8 jaar verder en gezond! Hier gaan wij ook voor. In mangosteen zitten xanthonen, die onder andere bekend staan om hun antitumor-werking. Dit is wetenschappelijk bewezen.
We halen het beste uit vanalles en maken er onze eigen combi van!

Ik wil iedereen die dit leest vragen om samen met ons, op je eigen manier, te denken aan mama, te geloven, te bidden, vertrouwen te hebben, kaarsjes te branden en vooral positieve energie en liefde aan haar te geven! Dankjewel!

Ik zal jullie hier op de hoogte houden van hoe het verder gaat met ons.

We hebben natuurlijk nog een weg te gaan en zullen nog wel wat hobbels tegenkomen, maar mama's leven gaat verder, mama wordt weer gezond. Mama gaat dit winnen en wij winnen dus ook! Daar gaan we samen voor! Hopelijk doen jullie met ons mee!

Liefs,
Sanne

6 opmerkingen:

  1. he sanne,
    wat mooi om te lezen hoe je deze tijd hebt tot nu toe hebt omschreven, ik blijf het geweldig vinden hoe jullie er mee omgaan!!
    via mam hoor ik natuurlijk altijd al alles, maar toch nu ik dit lees raakt het me weer opnieuw net zoveel als toen ik dit alles de 1ste keer hoorde.
    Ik denk iedere dag aan jullie, en met die positiviteit die jullie in je hebben moet het allemaal goed komen!
    x aniek

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Geweldig Sanne, hoe je de ziekte van je mamma beschrijft en benadert.
    volhouden meid, samen met je moeder en ons allen en "hulp van boven," zal alles goed komen!

    Opa en Oma.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dankjewel opa en oma! Samen gaan we ervoor!
      Liefs,
      Sanne

      Verwijderen
  3. Hee Sanne, super hoe je dit beschrijft allemaal en hoedje af voor jullie allemaal, hoe positief jullie met deze vervelende tegenslagen omgaan.
    Natuurlijk willen wij mam en jullie in deze strijd ook steunen waar maar het mogelijk is. Wij denken aan jullie!

    Veel liefs, Madelein

    BeantwoordenVerwijderen