maandag 6 oktober 2014

...

Wat een wereld van verschil sinds het laatste berichtje dat ik hier plaatste...

Waar moet ik beginnen? Omdat ik soms mailtjes krijg van mensen die het blog volgden moet ik hier toch nog eens iets schrijven. En misschien ook wel voor mezelf.. Helpt schrijven?

Om met de deur in huis te vallen voor de onbekende volgers hier, mijn lieve mama is afgelopen Valentijnsdag helaas overleden.

Met tranen in mijn ogen en verdriet dat me steeds opnieuw overweldigt schrijf ik dan toch een stukje...

Na het laatste bericht op deze blog ging mama eigenlijk alleen maar achteruit. Lopen ging eigenlijk bijna niet meer en we haalden vanalles in huis om haar te ondersteunen, een rollator (welke ze vervloekte af en toe), een rolstoel en een bed voor in de woonkamer.

Ondanks dat ze zo achteruit ging bleven we hopen en we genoten van de kleine momentjes samen, een kopje thee voor de kachel samen, lachen om uitspraken van mama die eigenlijk helemaal nergens op sloegen (de tumor zat bij het gebied dat de spraak regelt), samen stil zijn en naar buiten kijken en als het enigszins ging lekker goed inpakken en hup in de rolstoel een rondje wandelen. Mama genoot hier zichtbaar van. Ook toen ze nauwelijks nog kon praten zag je haar glimlachen. Positief, als altijd.

Vanaf eind januari kon mama eigenlijk helemaal niet meer uit bed. Samen met een lieve vriendin en enkele van haar collega's van het hospice hebben we haar steeds thuis verzorgd. Elke dag een beetje meer. Opa, oma en ik waren er de hele dag (ik stopte met werken), pap vanaf het moment dat hij thuis kwam de hele avond en nacht. Ondanks dat dit zeer zware dagen en nachten voor ons waren deden we dit met heel veel liefde, het was vanzelfsprekend voor ons. Nog steeds met heel veel hoop, tegen beter weten in.

Op 13 februari was ik bezig met een fotoshoot toen de vriendin die ons hielp mij kwam roepen (ik had toen nog een studio aan huis) omdat mama raar ademde, dit had ze de dag ervoor ook wel een beetje gehad, maar toen ik nu bij haar kwam schrok ik toch wel erg. We hebben papa en de huisarts gebeld. De huisarts bevestigde ons bange vermoeden, dit was niet goed. Erger nog, dit betekende dat mama zou gaan sterven en het zou wel eens snel kunnen gaan...
Alle hoop die we ooit hadden (stom misschien...) verdween als sneeuw voor de zon.

Toen moest papa Bram gaan bellen, hij was op wintersportvakantie met vrienden. Hoe verschrikkelijk moet het zijn om dan 'thuis' op je telefoon te zien staan en dan dit te horen te krijgen... Hoe moeilijk is het om je zoon dit te vertellen. Hoe kut is het om hem dan pas de volgende dag samen op te kunnen gaan halen op een station, wetende dat je hem daar moet gaan vertellen dat zijn moeder die nacht gestorven is...

De huisarts gaf mam die dag voor het eerst morfine en slaapmedicatie, tot die tijd had de natuurlijke medicatie die we haar gaven altijd goed werk geleverd, maar nu wilde de huisarts haar toch iets extra's geven zodat het zeker was dat ze geen pijn zou hebben.
We hebben niet meer met mama kunnen praten, ze reageerde eigenlijk al heel die dag niet echt ergens meer op. Ik vraag me zo vaak af wat ze gezegd zou hebben als ze wel nog had kunnen praten, wat zou ik gezegd hebben? Was er nog iets dat ze wilde zeggen?
Mensen zeggen wel eens: 'jullie hebben gelukkig wel veel tijd gehad om afscheid te nemen', maar eigenlijk is dit helemaal niet gebeurd, we hebben altijd geknokt, we zijn er altijd voor gegaan...

Mama ademde heel zwaar, rochelend. Het klonk heel akelig en was erg naar om te zien, maar de huisarts verzekerde ons dat mama geen pijn of ongemak meer voelde.

We zagen haar zelf achteruit gaan en we hebben haar naaste vrienden en collega's gebeld zodat ze nog afscheid konden komen nemen.
Afwisselend hebben we naast haar gezeten en haar hand vastgehouden, ze was geen moment alleen.

Zelfs de katten gingen bij haar op bed liggen en wilden niet meer weg...

We zaten allemaal bij haar, ik weet niet eens meer wie er wel en niet was. Papa stond bij haar hoofdeind en aaide mama over haar hoofd, ik lag met mijn hoofd op haar schouder, om haar hart nog maar te horen kloppen, opa en oma hielden haar hand vast en we merkten dat ze steeds minder vaak ging ademen.
Om 1 uur die nacht, 14-02-14, is mama ingeslapen in ons bijzijn.

stilte...... Ik hoor mezelf nog 'mama' roepen en de tranen beginnen te stromen, alle spanning en verdriet... Alles staat stil en ik herinner me hier verder heel weinig van... Ik weet dat Sander naar me toe kwam en dan is alles vaag...

Het volgende dat ik me kan herinneren is dat ik mama samen met pap en haar naaste collega's heb gewassen en verzorgd. Daarvoor heb ik - ik weet niet hoe lang, een half uur? een uur? - voor haar kast gestaan om kleren uit te zoeken, maar eigenlijk wist ik al wel wat ik dacht dat mama aan zou willen. Iets vrolijks en moois. Een blauwe jurk met bloemen.

Die nacht gebeurt er vanalles en het meeste 'gebeurt gewoon' en gaat aan me voorbij. Dan wordt het al ochtend... Bram zit (gelukkig samen met een vriend) in de trein richting Aken en weet nog niet dat mama al overleden is... Opa en oma gaan voor het eerst in al die uren eventjes naar huis, ik weet  verder niet meer wie er wel en wie er niet was op welk moment. Ik ben iedereen die er was wel heel erg dankbaar hiervoor.

Dan gaan we naar het station om Bram op te halen. Met lood in onze schoenen lopen pap en ik daar naar binnen, ik zeg nog tegen pap dat ik het zo erg vind dat Bram dit op een station moet horen en dat hij natuurlijk genoeg weet als hij ons samen ziet staan.. We kijken de lange gang af en er passeren zoveel mensen... zoveel mensen die niet weten wat wij daar komen doen...
Dan zien we Bram en we omhelzen hem meteen... Hij weet ook genoeg... Verslagen gaan we terug naar huis en eigenlijk kan ik me helemaal niets meer herinneren van de rest van die dag.

Ik weet dat ik die dag en de dagen erna nog veel naast mam gezeten heb, me heel bewust van het feit dat dit de laatste keren waren dat ik haar gezicht kon zien en haar huid kon voelen.

Alles moest geregeld worden en dit deden we met z'n allen samen.

En voor je het weet is het vandaag en zijn we dan al bijna 8 maanden verder....
Nog steeds kan ik het niet echt bevatten. Ik heb in het begin echt momenten gehad waarop ik dacht 'wat heeft leven nu voor nut, we gaan toch allemaal dood...'

Soms voel ik me zo alleen, alsof niemand me begrijpen kan, soms wil ik gewoon weer mama's kind zijn, onbezorgd en iemand bij je hebbend die altijd een passend advies had in elke situatie. Iemand die me altijd doorzag als ik zei dat alles goed was als dit eigenlijk niet zo was, bij wie ik altijd terecht kon ongeacht met wat. Ik heb zoveel vragen, wil mama nog zoveel vragen. Mama was degene aan wie ik alles kon vragen en vertellen en dat mis ik ontzettend.
Nog steeds kan ik de telefoon pakken om haar te bellen om me vervolgens al bijna bellend te realiseren dat dat niet meer kan. Mama en ik botsten soms hard, maar we waren ook zo ontzettend close. Ik mis het om gewoon te kunnen vragen: "mama ik moet ff naar de stad, ga je mee?" "Mama, hoe moest ik dit en dat ook weer koken/bakken of naaien of knutselen of een wond behandelen etc.etc.etc" Ik mis het om gewoon alles te kunnen delen, om mijn zorgen over wat dan ook te kunnen uiten, ik mis haar positiviteit, haar relativeringsvermogen, haar overweldigende kracht die ze uitstraalde, haar onvoorwaardelijke liefde...

Alles om je heen gaat 'gewoon' verder en het lijkt soms wel alsof je je beter 'moet' voelen van je omgeving want het is nu toch al meer dan een half jaar geleden etc.. Geloof me, het voelt echt als de dag van gisteren... En die eerste tijd is echt als een waas aan me voorbij gegaan en het is net alsof het nu juist steeds harder aankomt in plaats van minder wordt...

Ik ben ontzettend dankbaar voor alles wat mama me geleerd en gegeven heeft, ik had haar alleen zo graag nog veel langer hier bij ons gehad...


Hoe doe je dat,  'gewoon' weer verder leven zonder je moeder? Ik heb het antwoord nog niet...



Forever in my heart!













donderdag 12 december 2013

Mama

Lieve allemaal,

Even weer een berichtje op het blog. Het gaat hier redelijk. Mama is vaak wat verward en krijgt niet alles heel goed mee. Tussendoor heeft ze ook wel weer heldere momenten. De ene dag is weer anders dan de andere. We zijn bezig met natuurlijke middelen tegen de pijn en om lekker te kunnen slapen. Verder heeft het kankerremmende effecten zoals onderzoeken onderschrijven. Baadt het niet, schaadt het niet...
We kunnen mama niet meer alleen laten en daarom zijn opa en oma, maar ook vrienden en kennissen bijna constant aanwezig om voor haar te zorgen zo nodig.
Bezoek is heel fijn, maar we stellen het wel op prijs wanneer dit even aangekondigd wordt zodat niet iedereen tegelijk hier zit.
We vinden het ook heel leuk dat velen graag iets mee willen nemen voor mama, maar omdat we de omstandigheden rondom haar gezondheid zo optimaal mogelijk willen houden, willen we jullie vragen om dan ook iets gezonds me te nemen in plaats van snoep/koekjes/zoetigheden. Suiker voedt kanker en dat willen we nu juist niet natuurlijk.

We gaan ervoor om de omstandigheden zo goed mogelijk te maken zodat mama zich ook lang goed blijft voelen en hopelijk nog lang bij ons mag zijn!

Liefs van ons allen.

zondag 1 december 2013

Uitslag

Hallo allemaal,

Afgelopen donderdag kregen we een telefoontje van het Klinikum. Helaas was de uitslag van het onderzoek van maandag niet goed. Ze hebben zogezegd 'vreemde' cellen gevonden in het hersenvocht van mam. Dit heeft als consequentie dat ze niet meer willen opereren, een operatie zou nu wellicht meer schade aanrichten dan goed doen. Bestraling en chemo zijn ook geen opties meer. Dat betekent dus dat ze nu aangeven niets meer te kunnen/willen doen.
Morgen hebben we een gesprek in het ziekenhuis...

Eerlijk gezegd heb ik er deze keer ook geen woorden voor...

Toch blijven we uiteraard weer positief en gaan we er nog steeds voor dat mama samen met ons oud wordt! Bidden, kaarsjes branden, hopen, geloven, visualiseren.... En kijken wat we nog kunnen bereiken met alternatieve middelen...

En de engelen weer om hulp vragen...

Blijf positief!

vrijdag 22 november 2013

Maandag toch geen operatie

Hallo allemaal,


10 minuten geleden kregen we een telefoontje van het ziekenhuis te Aken. Doktoren hadden de beelden nogmaals bekeken en denken dat er misschien toch ook nog op een andere plek in mams hersenen tumor zit. Het gaat om een plek waar hersenvocht zit (een ventrikel waarschijnlijk?) en ze willen maandag niet meteen gaan opereren, daar het een risicovolle operatie betreft. Ze willen eerst verder onderzoeken of die plek dus ook tumor bevat of niet, dit gaan ze doen door middel van een ruggenprik om te kijken of er tumorcellen in het hersenvocht zitten.

Wederom afwachten dus en nu nog extra veel kaarsjes branden en bidden etc. dat de uitkomst voor ons allen positief mag zijn...

woensdag 20 november 2013

Update Mama

Hallo,

Bij deze nog eens een update over de situatie met mama. Ze heeft in augustus en september nogmaals een chemokuur gehad, hierna niet meer. Op de scan van vorige week dinsdag bleek de tumor weer gegroeid te zijn en een beetje verschoven van plaats. Mam heeft ook weer meer hoofdpijn gehad en we merkten het ook aan andere dingen, zoals moeite bij het vinden van woorden etc.

Vandaag hadden pap en mam een gesprek in het Klinikum. Na overleg met alle artsen is er besloten dat wederom een operatie de beste optie is. Doordat de tumor iets verschoven is, is het waarschijnlijk goed operabel. Ook kunnen ze dan de wond weer netjes dicht maken, hier kwam namelijk nog steeds vocht uit.

Wanneer dit gaat plaatsvinden is nog niet helemaal duidelijk, mam mocht er ook eerst even over nadenken. Maar wanneer ze besluit het te laten doen dan kan het zijn dat ze maandag al geopereerd wordt.

De kaarsjes branden weer (of nog steeds...)...

maandag 12 augustus 2013

Operatie mama

Anders dan verwacht is mama toch al vanochtend vroeg geopereerd. We zijn nu even bij haar. De operatie is goed verlopen en mama voelt zich naar omstandigheden goed maar is uiteraard wel erg moe.

Bedankt voor alle berichtjes en kaarsjes etc! Dit waarderen wij erg.

zondag 11 augustus 2013

Nieuwe operatie mama

Mama wordt morgen (maandag 12 augustus) rond 12 uur opnieuw geopereerd. Er blijft hersenvocht uit de wond lekken en nu willen ze het opnieuw openmaken om schoon te maken en ditmaal zal een plastisch chirurg de wond dicht maken. Hopelijk is het nu de laatste keer en we duimen en bidden ervoor dat mama hierna weer helemaal gezond en zonder tumor etc. thuis mag komen om samen met ons allen gezond en gelukkig oud te mogen worden.
Hopelijk duimen en bidden jullie weer met ons mee en ik wil eenieder vragen om morgenmiddag om 12 uur even aan mama te denken in positieve zin, een kaarsje voor haar aan te steken, haar positieve energie te sturen en de engelen en aartsengel Raphael te vragen om haar te genezen zodat ze nog lang gezond en gelukkig bij ons mag blijven.

Dankjewel

zondag 4 augustus 2013

Slaap lekker lieve Mexxie

Vandaag even geen berichtje over mama, met wie het naar omstandigheden goed gaat.

Vandaag een berichtje over onze allergrootste vriend, onze lieve Mexx. Helaas hebben wij hem vanavond in moeten laten slapen. Hij was met zijn 14 jaar al heel oud, maar toch hadden we hem graag nog wat bij ons gehad. Helaas ging het vandaag echt niet meer. Hij kon niet meer lopen en viel steeds om, een oppepper van de dierenarts heeft hem helaas niet meer kunnen helpen. Zijn oude lijf en de warmte waren teveel voor hem.

Lieve Mexx, vriend van iedereen, maar vooral van ons allen, wat zullen wij je missen. Slaap maar lekker, we zullen je nooit vergeten.

Dag lieve Mexx, dag beertje. Tot ziens.


zondag 23 juni 2013

Operatie nummer 4 sinds 2 maanden...

Hallo,

Mama is vandaag dan weer geopereerd. Ik ben samen met opa en oma vanavond even bij haar geweest maar ze was nog erg moe van de narcose.
Alles is goed gegaan. Op de scan van gisteren hadden de artsen gezien dat er weer een ontsteking zat op de plek waar ze de tumor weg gehaald hebben. Dus ik neem aan dat ze dat vandaag ook weer schoon gemaakt hebben. Ik heb helaas geen arts kunnen spreken dus meer weet ik ook nog niet.

Groetjes,
Sanne

vrijdag 21 juni 2013

En...daar zijn we weer...

We waren de weg naar de afdeling neurochirurgie in het Klinikum bijna vergeten, maar helaas dat was dus blijkbaar niet de bedoeling... We zijn weer terug.

Toen mama vanochtend wakker werd had ze opeens natte haren bij de wond. Er lekte alweer vocht uit de wond op de plek waar ze het stukje schedel weg hebben gehaald.
Mama voelde en voelt zich goed, had en heeft geen koorts en daarom vond ze dat ze nog wel even kon afwachten. Pap en ik waren het niet met haar eens en pap is met haar en oma naar het Klinikum gereden. Na wederom lang (bijna 2 uur) wachten konden ze terecht bij een arts. Resultaat: wederom opname.
Het vocht is waarschijnlijk hersenvocht (het was trouwens wel mooi helder) dat lekt uit een gaatje in het hersenvlies tgv de operaties of de ontsteking die ze had. Eerst wilden ze alleen aan de buitenkant nog nieuwe hechtingen maken, maar na overleg met de hoofdartsen hebben ze toch besloten om het zekere voor het onzekere te nemen en morgen de wond weer open te maken middels een operatie. Dan kunnen ze kijken waar het vocht vandaan komt en dit gaatje dicht maken. Ze gaan hiervoor een stukje vlies van een spier uit mama's been halen en dit in haar hoofd plaatsen op de plek waar geen schedel meer zit.
Wederom een operatie dus... Hoe laat weten we nog niet, het is geen spoedsituatie nu, maar ze zijn bang dat het dat wel kan worden als ze niks doen. Er bestaat dan namelijk weer kans op een nieuwe ontsteking van hersenvlies/hersenen.

Mama voelt zich overigens gewoon goed (naar omstandigheden), niet ziek of koortsig of wat dan ook en opnieuw zegt ze ook dat alles goed komt en dat niemand zich zorgen moet maken.

Hopelijk branden jullie weer allemaal een kaarsje samen met ons.

Liefs,
Sanne

donderdag 13 juni 2013

Zaterdag naar huis?

Daar ben ik weer eens met een berichtje..

Met mama gaat het naar omstandigheden goed. De drainage is uit haar rug sinds een paar dagen en de wond blijft er gelukkig netjes uitzien. Er zijn al een aantal hechtingen verwijderd en morgen zal de rest verwijderd worden. Mam gaat elke dag even naar buiten, dat is fijn, maar ook erg vermoeiend voor haar.
Ze krijgt nog steeds 4 keer per dag antibiotica via het infuus.

Misschien mag ze zaterdag naar huis, maar ze moeten eerst kijken of ze over kan gaan op antibiotica tabletten.
Wanneer mama thuis is, is bezoek zeker welkom, maar hou er wel rekening mee dat dit voor mam erg vermoeiend is. We willen weer het 'rustuurtje' in gaan voeren en dat betekent dat er tussen 12 en 3 uur geen bezoek kan komen, zodat mama kan rusten. Bovendien is het erg fijn wanneer je van tevoren even meldt dat je wil komen en wanneer en dat er niet teveel mensen tegelijk komen.
Alvast bedankt voor jullie begrip hiervoor.

We houden jullie op de hoogte,

Liefs,
Sanne en de rest

maandag 3 juni 2013

Mama

Hallo,

Weer even een kort berichtje. Eigenlijk is er weinig nieuws. Naar omstandigheden gaat het goed met mama, ze is gisteren (op eigen houtje) weer even buiten geweest. De katheter zit nog in haar rug en ze heeft ook nog een infuus waar 4 of 5 keer per dag antibiotica door gegeven wordt. Koorts heeft ze niet meer en de wond ziet er nu netjes uit.
We wachten nu af hoe het verder gaat en hoe lang ze nog antibiotica moet krijgen en hoe lang die katheter nog moet blijven zitten. Hopelijk mag ze nu snel gezond weer naar huis komen!

Alle positieve energie in de vorm van kaartjes etc. doet mama (en ons) erg goed! Dankjewel daarvoor!

Liefs,
Sanne

donderdag 30 mei 2013

Andere kamer

Hallo,

Met mama gaat het naar omstandigheden redelijk. Ze is nog steeds veel moe, maar tussendoor ook weer goed wakker en monter :).
Ze is vandaag van kamer moeten wisselen. Ze ligt nu op kamer 13 op dezelfde afdeling (kamer 13 is helemaal achteraan links). Dus voor degenen die op bezoek willen gaan: lift B1, etage 8, Flur 1,  kamer 13.

Liefs,
Sanne

woensdag 29 mei 2013

Korte update

Hallo allemaal,

Even een kort berichtje. De operatie is goed gegaan, ze hebben het weer schoon gemaakt. Nu weer antibiotica per infuus en de katheter in haar rug voor zeker nog een week. Hopelijk mag het nu alleen nog maar de goede en gezonde kant op gaan!!!

dinsdag 28 mei 2013

Operatie #4

Lieve allemaal,

Alweer vervelend nieuws. Terwijl het beter leek te gaan met mam en ze zich ook beter voelde hebben de artsen bedacht dat ze toch WEER opnieuw willen opereren. Er komt nog steeds rotzooi uit de wond en ze willen deze dus weer open maken om schoon te spoelen. Daarnaast willen ze dan ook meteen kijken hoe het weefsel eromheen eruitziet (ontstoken of niet..).
Deze operatie zal morgen rond 11 uur plaats gaan vinden. Hopelijk zullen er weer vele kaarsjes branden en positieve gedachten en energie gestuurd worden!

Mama is wederom positief en zegt zoals altijd dat alles goed komt. Daar geloven wij uiteraard ook in!

Liefs,
Sanne

vrijdag 24 mei 2013

Port-a-cath

Hallo,

Weer even een korte update. Helaas kon ik vandaag niet naar mama toe in verband met topdrukte in mijn dienst. Dat vond ik erg vervelend =( Gelukkig konden pap en opa en oma wel gewoon gaan vandaag. Ik heb gelukkig wel even met haar kunnen bellen =).

Het gaat naar omstandigheden goed met mama. Vandaag was ze wel weer erg moe en ze heeft eventjes last gehad van de katheter in haar rug. Deze moet zeker nog tot maandag blijven zitten zeiden de artsen. Daarnaast moet ze nog zeker 7 tot 14 dagen antibiotica krijgen (via infuus). Dat betekent dus ook dat ze zo lang nog in het klinikum moet blijven. Omdat het steeds moeilijker wordt om een infuus bij mama te prikken hebben ze nu bedacht dat ze misschien een 'port-a-cath' gaan aanleggen. Dat is iets dat ze implanteren onder de huid en aansluiten op een grote ader. Met een speciale naald kunnen ze dit dan aanprikken om vervolgens via dat dingetje direct in een grote ader de medicatie te spuiten. Door het vele prikken en de chemo heeft mama slechtere aders gekregen in haar arm. Bovendien is antibiotica per infuus ook niet goed voor de vaten waar het inloopt. Daardoor moest het infuus voor elke toediening van antibiotica weer opnieuw geprikt worden. Maar omdat ze toch nog een tijd antibiotica moet krijgen stellen ze nu dit dus voor.

Groetjes,
Sanne

donderdag 23 mei 2013

Update

Hallo allemaal,

Even een korte update:

Het lijkt nu iets beter te gaan met mama. De afgelopen dagen heeft ze nog verschillende malen koortspieken gehad. Ook was de katheter uit haar rug gegaan/gehaald, mam had er erg veel pijn door. Deze is eergisteren weer opnieuw geplaatst want ze vinden het toch nog nodig. Ze zeiden dat deze wederom 5 dagen moet blijven zitten dus dat zou sowieso tot en met zondag zijn. Hopelijk gaat het nu niet meer zo'n pijn doen.

De afgelopen week hebben ze ook meerdere malen bloed geprikt en kweken genomen vanuit de wond op het hoofd om erachter te komen wat voor bacterie de ontsteking veroorzaakt. Dat wilde ze in het begin nog niet zo lukken, maar ze denken nu dat ze het gevonden hebben; een streptokok. Dat ze dat nu weten betekent dat ze gericht antibiotica kunnen gaan geven tegen deze bacterie.

Mam heeft ook nog een CTscan gehad afgelopen week, daarop konden ze niks verkeerds zien, alleen wel een beetje vocht en lucht in het hoofd.

De ontstekingswaarden in het bloed zijn aan het dalen, dat is een goed teken gelukkig.

Iedereen wederom bedankt voor het medeleven, de kaartjes, de positieve energie en de hulp op welke manier dan ook.

Liefs van ons allemaal

vrijdag 17 mei 2013

Operatie #3

Hallo,

Weer een blog getypt vanuit het klinikum, naast mama. Ze slaapt weer even. Papa is ook hier en Bram komt gelukkig straks thuis vanuit Eindhoven en kan dan ook meteen naar mama toe.

De operatie heeft gisteren rond half 11 `s avonds plaatsgevonden. Ze hebben de snede op haar hoofd en de schedel weer open gemaakt. De gliadel wafers hebben ze eruit gehaald daar deze helemaal ontstoken waren en de wond in de hersenen hierdoor ook ging ontsteken. De artsen die vandaag visite liepen (het waren er maar liefst 8!) zeiden echter dat dat voor de werking ervan geen probleem is, ze hebben hun werkzame stoffen namelijk toch al afgegeven aan het weefsel eromheen.
Het stukje bot dat uit haar schedel genomen was om een opening te vormen voor de operatie is weg gehaald en dit hebben ze ook niet meer terug geplaatst. Het lichaam herkent dit namelijk niet meer en ziet dit als ´dood´ weefsel waardoor het telkens een ontsteking zou veroorzaken om dit eruit te krijgen.
Mam heeft nu dus een ´beetje minder schedel´ dan normaal. Dit kan eventueel later wel opgelost worden door een kunststof plaatje erin te zetten, echter dat moet dus opnieuw via een operatie, het kon niet nu meteen tegelijk.

Ze hebben het helemaal schoon gemaakt en opnieuw dicht gemaakt.
Vannacht heeft mama helaas veel pijn gehad, maar de verplegers/verpleegsters ´geloofden´ haar niet en ze moest maar even afwachten.. Iedereen die mama een beetje kent weet dat zij nooit, maar dan ook echt nooit klaagt over pijn. Als mam aangeeft dat ze pijn heeft dan is het ook echt heel erg... Ik vind het heel erg dat ze haar daar niet in geloofd hebben en haar daar niet mee geholpen hebben.. Uiteindelijk heeft ze (na uren) toch een zwaardere pijnstiller gekregen en toen ging het gelukkig snel beter.

Mam heeft ook een soort van katheter in haar rug, hieruit loopt geinfecteerd hersenvocht weg, zodat dat niet in haar hoofd blijft zitten en via de wond naar buiten komt.
Hiervoor moet ze zeker nog 5 tot 7 dagen blijven, dan pas wordt deze katheter eruit gehaald. Ook krijgt ze uiteraard nog antibiotica via het infuus.

Morgen is Bram jarig (hij wordt 21). Hij en mama willen dit gewoon vieren, de vlaai en koffie staat morgen dus klaar. Echter zullen we morgen ook in het ziekenhuis bij mama zijn, dus wellicht is het handig dat degene die op bezoek wil komen voor Bram pas in de avond komt of even belt van tevoren. Dit zodat je niet voor een gesloten deur staat.

Hopelijk komen er nu alleen nog maar goede dingen en kunnen we nu weer positief vooruit en worden we allemaal, gezond en gelukkig, samen heeeeeeeel oud (op papier dan, lichamelijk niet haha). Dankjulliewel weer voor al jullie steun en medeleven!

Liefs,
Sanne (ook namens mama, papa en Bram en uiteraard ook opa en oma)

donderdag 16 mei 2013

Tegenslag nummer 2

Opnieuw rot nieuws... Vanavond moet mama opnieuw geopereerd worden :( het is deze keer geen operatie aan de hersenen zelf, maar aan de wond en de schedel op de plek waar het open gemaakt is. Daar zit blijkbaar de bron van de hersenvliesontsteking en die plek willen ze dus schoon gaan maken.. Opnieuw spanning dus. We weten niet hoe laat vanavond, het kan zijn dat het nu al is dus.. Kaarsjes branden.. Bidden en de engel Raphael vragen om genezing. Positief denken en positieve energie sturen. Vertrouwen. Hopen. Geloven..

woensdag 15 mei 2013

Mama

Dit blog schrijf ik terwijl ik naast het bed van mama zit in het klinikum. Mama slaapt weer even. Het gaat al iets beter en de antibiotica lijkt aan te slaan. Mama voelt zich gelukkig ook al wat beter en heeft weer een beetje kunnen eten.
Ze is wel heel erg moe en slaapt veel. De koorts is wat gezakt maar speelt wel soms nog op, haar temperatuur is dus nog wisselend.

Goed nieuws is dat de scan van gisteren uitgewezen heeft dat er in haar hoofd niks verkeerds zit. Daar zijn we uiteraard heel blij om. De tumor is weg en blijft weg zeggen we!

De artsen zeggen dat de infectie waarschijnlijk gekomen is door de gliadel wafers. Mama moet nog zeker tot na het weekend blijven, want ze krijgt haar antibiotica via het infuus. Ook willen ze begin volgende week opnieuw een lumbaal punctie doen om weer wat van het hersenvocht af te nemen en te testen.

De kaarsjes branden en blijven branden. We bijven hopen, geloven, bidden, vertrouwen etc. allemaal op onze eigen manier. Positiviteit heerst en deze wint uiteindelijk altijd, zolang we elke negatieve gedachte maar meteen weer laten wegvaren en hem vervangen door en positieve. Mama zegt nog altijd dat alles goed komt en daar geloven wij ook in! Mama je kunt het!

Liefs,
Sanne